北京市爱稀客文化传播有限责任公司基本信息

机构简介：
爱稀客文化中心是以一个为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益机构。机构通过开展文化艺术活动交流、纪录片制作、医疗信息咨询服务等项目，倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关爱，为其提供人文关爱及医疗救助服务，维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益，促进相关社会保障制度的完善。肺动脉高压是一种严重威胁心肺系统的疾病。任何年龄、性别、民族的人都可能患病，它也是一种不容易被发现和确诊的非常致命的隐性障碍。
 
名称寓意
肺动脉高压是一种罕见疾病，患者外表健全，但实际上具有严重的行动障碍。因而难以被诊断和发现，故称之为“稀客”。类似肺动脉高压这样的罕见疾病还有很多种，他们外表看上去都很好，但却有严重的行动障碍时刻影响着他们的生活，在国外被称为“隐性障碍”人士。英文“iseek”也由此而来，意为具有隐性障碍的罕见病患者需要全社会去寻找和发现，进而给予帮助和关爱。
 
愿景
愿肺动脉高压患者和其他隐性障碍人士都能享有无歧视、无障碍的生活。
 
工作目标
1、提高社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的认知和理解；
2、支持并开展肺动脉高压在医疗及相关领域的调查研究；
3、提高肺动脉高压患者等隐性障碍人士的生存质量；
4、推动肺动脉高压等罕见疾病相关医保政策的出台；
5、为隐性障碍人群提供文化交流、信息教育平台。